難病と在宅ケア2024年4月号特集「患者会の活動から見えてきたもの」に活動内容を寄稿しています。

2月末日は、Rare Disease Day(世界希少・難治性疾患)の日です。

11年目となる今年は、日ごろの生活であなたが出会った「ヨカ人」について、周りにシェアする企画を考えました。ささやかな優しさに気づくことができる、そしてこんなことならできる！　と周囲に思ってもらえるような、そんなアイデアを募集します。

シンガポールで2023年5月22日～24日に開催されたGlobal Patient Partnership Summitに参加しました。

難病をもつ人の課題、その解決策について10カ国50人以上の参加者と共に考えるもので、複数の疾患と生きる当事者や、患者エンパワメント支援のあり方、ケアギバーの支援等がトピックになっていました。