メンバー紹介

私達、難病NET.RDing福岡は、疾患や年代・立場の違いを超えたメンバーで活動しています。

今後の難病理解の広がりへ欠かせない若い世代へのアピール、ならびに未来へ向かって進む会のイメージを表すために、若い代表を据え、他役職を患者会・社会経験豊富な5人で構成しています。


代  表  池崎 悠    

慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)※1 患者    

15歳でCIDPを発症。投薬を続けながら九州大学へ入学。就職活動を通じ、働き方について考え、就労問題に関心を持つメンバーと共に、2014年より啓発活動や勉強会を始める。

 

2017年8月〜11月 西日本新聞 「わたし、ときどき患者」連載

2015年 TNC『記者魂-タニマーの苦悩と現実』

その他、各種媒体でご紹介いただいています。

RDD日本開催事務局メンバー。現在病名を開示して就労中。

 

副 代 表 田中 美穂  

神経線維腫症2型 ※2 患者    

 病気に負けず、後悔しないため、自分なりの働き方を模索し、現在はring tone(高齢者・障がい者のレクリエーション支援事業)を立ち上げ活動しています。

 

 



事務局長 永松 勝利  

再発性多発軟骨炎(RP)※3 患者会代表      

2008年の患者支援の会設立以降、難病認定署名運動、医療シンポジウムの開催を中心に全国的に活動。NHK『ハートネットTVTNC『記者魂-タニマーの苦悩と現実』などでも取り上げられています。

 



※1進行性または再燃性の左右対称の四肢の運動・感覚性障害を示す末梢神経の疾患(神経炎)で、指定難病の一つです。

※2両側に聴神経腫瘍が発生する遺伝性疾患。脳神経、脊髄神経、末梢神経に神経鞘腫が発生、頭蓋内や脊髄に髄膜腫などの多数の腫瘍が発生します。腫瘍ができた場所、大きさにより様々な症状が出現します。

※3全身の軟骨に炎症をきたす自己免疫疾患で、指定難病の一つです。