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福岡県関係

福岡県難病相談・支援センター  

 九州大学病院内にある福岡県難病相談・支援センターのウェブサイトです。

 県内の患者会・講演会の情報を知ることができます。

福岡県

 新たな難病医療費助成制度について

 新たな小児慢性特定疾病医療費助成制度について

福岡市     

 新たな難病医療費助成制度について        

 難病患者も利用できる障がい者福祉サービスについて

 


難病情報のあるウェブサイト

厚生労働省

 難病対策

  発達障害者・難治性疾患患者雇用開発助成金

  障害者総合支援法の対象疾患(難病等)    
JPA(一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会        

 患者会の全国組織であるJPAのウェブサイトです。

  国会請願の署名活動や慢性・難病疾患全国フォーラムの開催などを行っています。

佐賀県難病相談・支援センター              

 佐賀県難病相談・支援センターのウェブサイトです。

 シンポジウムや講演会など多くの取り組みをされています。

熊本県難病相談・支援センター                  

 熊本県難病相談・支援センターのウェブサイトです。

 こちらでも多くの交流会・講演会を実施されています。

 


RDDに関するウェブサイト

Rare Disease Day レアディジーズデイ世界希少・難治性疾患の日    

2月最終日の世界希少・難治性疾患の日の日本サイトです。

RDD(世界希少・難治性疾患の日)in かごんま 

鹿児島のレアディジーズデイ世界希少・難治性疾患の日のフェイスブックページです。

                                                                                             


★難病を考える団体のウェブサイト★

難病サポーターズクラブ

 佐賀から「難病患者の皆さんが、自信を持って円滑な日常生活が送れるよう、難病への理解促進と就労支援をサポートしていく」

 グループのページです。難病NET.RDing福岡結成のきっかけともいえる団体です。

難病の会「広げよう なん友の輪」

 佐賀県鳥栖市を中心に「同じ生活圏内の難病患者さんを中心に交流の場を作り、安心して暮らせる地域づくりを目指す」会の

 フェイスブックページです。難病NET.RDing福岡とは同時期に活動を開始し、交流会にもお邪魔させていただいています。


RDingメンバーのサイト

エイジングライフサポート 合同会社 ring tone

 障害や年齢にとらわれずその人らしく生き生きと過ごせるよう、レクリエーション活動のお手伝いをいたします。

 副代表田中が代表を務めています。