活動紹介

私たちは、様々な活動を通じて、福岡から難病患者の抱える問題について皆さんと考え、共有・発信していきたいと思っています。Rare Disease Day(RDD)以外の活動についてご紹介します。

年別の活動報告はこちらから

懇談会・交流会

患者・行政・企業・支援者の方々の情報交換の場です。また、社会に対する提言、発言の糸口としての場でもあります。

2014年6月開催の第1回懇談会
2014年6月開催の第1回懇談会

●RD(Rare Disease)懇談会

少人数のグループワーク形式でテーマを設けて、話し合いを行い、発言をしていただいています。

患者・支援者・行政関係者などがそれぞれの体験や思いを交えて活発な議論を行っています。

▲2014年10月に開催した第1回交流会「声のちから」
▲2014年10月に開催した第1回交流会「声のちから」

●患者交流会

より多くの人に患者の声を聴いてもらう場として、交流会を開催しています。

患者当事者によるスピーチ、それを踏まえてのグループトークなどを行い、患者・支援者・家族など、多くの皆さんにご参加いただき、同じ病気の患者さんとの出会いやつながりの場ともなっています。

疾患を特定せずに広く参加者を募っています。 

 

     

●ほっとcafe RDing

気軽に病気のこと、制度のこと、そして働き方について多くの方とお話していただく場として、不定期にカフェを開催しています。腸疾患の方にも安心して召し上がっていただけるメニューもご用意しています。

難病当事者であるなしに関わらず、様々な疾患、お立場の方にもお越しいただいています。

      

★その他の活動

 ・ハローワークの難病就労支援サポーターや患者・支援者へのインタビュー

・議員や行政関係者とメンバーによる懇談会や勉強会

 ・FB・新聞・テレビなどを通じた難病理解への普及啓発・広報活動 

 ・他地域の団体との交流

 …などを行っています。