活動紹介

私たちは、様々な活動を通じて、福岡から難病患者の抱える問題について皆さんと考え、共有・発信していきたいと思っています。

年別の活動報告はこちらから

Rare Disease Day(RDD/世界希少・難治性疾患の日)

希少・難治性疾患患者の生活の質向上を目指して、2008年にスウェーデンで始まった活動です。

 

日本でも2010年より、2月の最終日に希少・難治性疾患の理解向上を目的に、東京でイベントを開催、その輪は年々日本各地に広まっています。ここ福岡では私達、難病NET.RDing福岡のメンバーがRDD福岡実行委員会を結成し、2014年より開催をしています。

開催の詳細は、こちらからご覧ください。

RDD2014/RDD2015/RDD2016/RDD2017/RDD2018

 

 


懇談会・交流会

患者・行政・企業・支援者の方々の情報交換の場です。また、社会に対する提言、発言の糸口としての場でもあります。

2014年6月開催の第1回懇談会
2014年6月開催の第1回懇談会

●RD(Rare Disease)懇談会

少人数のグループワーク形式でテーマを設けて、話し合いを行い、発言をしていただいています。

患者・支援者・行政関係者などがそれぞれの体験や思いを交えて活発な議論を行っています。

▲2014年10月に開催した第1回交流会「声のちから」
▲2014年10月に開催した第1回交流会「声のちから」

●患者交流会

より多くの人に患者の声を聴いてもらう場として、交流会を開催しています。

患者当事者によるスピーチ、それを踏まえてのグループトークなどを行い、患者・支援者・家族など、多くの皆さんにご参加いただき、同じ病気の患者さんとの出会いやつながりの場ともなっています。

疾患を特定せずに広く参加者を募っています。 

 

     

●ほっとcafe RDing

気軽に病気のこと、制度のこと、そして働き方について多くの方とお話していただく場として、不定期にカフェを開催しています。腸疾患の方にも安心して召し上がっていただけるメニューもご用意しています。

難病当事者であるなしに関わらず、様々な疾患、お立場の方にもお越しいただいています。   

また、2017年からは九州の難病カフェ団体と協働し、難病カフェサミットを開催しています。

  

●メディアを通じた難病理解への普及啓発

新聞各紙、テレビなどを通じて、より多くの方に分かりやすく難病を理解してもらうための取り組みもしています。2017年9月から11月にかけては、西日本新聞で「わたし、時々患者」と題して、代表が難病とともに歩んだ学校生活、恋愛、就職活動、社会との関わりについて綴りました。

 

 

その他のメディア情報についてはこちらからご覧ください。  

 

その他の活動

 ・ハローワークの難病就労支援サポーターや患者・支援者へのインタビュー

     ・議員や行政関係者とメンバーによる懇談会や勉強会

 ・SNSを通じた難病理解への普及啓発・広報活動 

 ・他地域の団体との交流

 …などを行っています。