「福岡県における難病患者実態調査」実施のお知らせ

御存知の通り今年1月に「難病の患者に対する医療等に関する法律」が施行されました。このように、難病患者を取り巻く環境はまさに今大きな変化の途上にあると言えます。医学的側面からの支援はもちろんのこと、本法律の基本理念である「難病の克服を目指し、難病の患者がその社会参加の機会が確保されること及び地域社会において尊厳を保持しつつ他の人々と共生」できるような社会の実現のためには、社会的な側面からの支援が必要不可欠です。

 

難病NET.RDing福岡は、2013年の発足以来、多くの患者・家族・支援者の声を聞いてまいりました。しかしそれはあくまでも一部です。福岡県内の患者の環境改善のためには、より多くの意見を聴き、行政につなげていくことは大変重要で、これは早急に取り組まなければいけない課題です。そのためには、福岡県内全域における患者の実態を明確にする必要があると考え、この度福岡県内の難病患者の実態調査を行う運びとなりました。

 

皆様から頂いた声は、専門家の意見を取り入れた上で分析し、福岡県内各自治体および企業等へ効果的な形で反映できるよう活用いたします。大変お手数ではありますが、本調査にご協力いただける方は以下の記入要項をお読みいただき、メール、もしくはFAX、またはWEB上から回答をお願いします。ご不明な点などございましたら、お問い合わせよりご連絡ください。

 

なお、本調査で得られた情報は、調査以外の目的には一切利用いたしません。

 


記入要項

  患者本人が18歳以上の場合は、調査票1,2にお答えください。

  患者本人が18歳未満の場合は、調査票2,3にお答え下さい。

  WEBからお答えいただける方は、http://rdingfukuoka.jimdo.com/にアクセスしていただき、「調査票」タブより調査票をダウンロードいただくか、下記リンクまたはフォームよりお答えください。

 

調査票1難病と就労に関する調査

調査票2見えない障害に関する調査

          調査票3小児慢性疾患の学校生活における調査

 

           調査票の一括ダウンロードはこちらから