知ることの大切さ。~RP患者会総会・医療講演会に参加して~

事務局長の永松が代表を務める、再発性多発軟骨炎(RP)患者会の総会・医療講演会が、去る710日に行われ、そこにお一人の患者のご友人が参加されました。

病気とは縁の無かった彼女が、初めて難病と接した思いを綴ってくださいましたので、ここに紹介をさせて頂きます。

 

病気と向き合う患者のご家族やご友人、そして今まで難病と接することが無かった多くの方々に読んでいただきたいと思いました。

知ることの大切さ。~RP患者会総会・医療講演会に参加して~

 

患者会メンバーの友人のひとりとして、第5回総会とともに開催された医療講演会を初めて聴講しました。再発性多発軟骨炎については、ほんの序章しか理解がないままの参加でしたが、私がいちばん強く感じたのは、誰にとっても、決して遠い話ではなく、特別なことでもないのだ、ということです。

 

発病すること、しないことの違いは、もちろん大きいことです。患者さんは、痛みや辛い症状に直面し、変わってしまったこと、変えざるを得なかったこと、数えきれないくらいあるでしょうし、私には計り知れないことだと思います。ただ、痛み止めやステロイドによる治療の過程で起こる副作用のリスクを知るほどに、そこに至るスピードや強弱の違いこそあれ、どれもが誰の身にも起こりうる、普段の生活の延長線上にあるものだということに気づきました。

 

感染症、骨粗相症、体重の増加、糖尿病、動脈硬化、不眠、倦怠感…など、加齢のリスクや他の疾患においても耳慣れたワードに目が覚める思いでした。原因が不明で,治療方法が確立されていない難病なのだと聞くと、違う次元にあるような印象でしたが、じつは身近なことであるとわかりました。

 

生活習慣病のように予防できるものではない分、いま現在、誰もが発病の可能性は未知数なわけで、まったく知らないではすまされないことだと思います。世の中には予防できる病気についての情報はあふれていますが、再発性多発軟骨炎をはじめとする難病についても、もっと語られる機会があってもいいはずです。

知ることは大切。ほんの1ページめくっただけですが、実感しました。

 

会場でお目にかかった皆さんの病気と真正面から向き合い、生活を楽しんでいらっしゃる生き生きとした姿に、勝手ながら安堵し、元気をもらいました。

 

けれども当日、体調が芳しくなくて参加できなかった方もいらっしゃるかと思います。まだまだ多くの不安とともに過ごしている方もいらっしゃるでしょう。そんなすべての方たちの支えでもあるのが患者会なのですね。

この10年ほどで新たな治療法も生まれ、近年は遺伝子研究も進んでいるとお聞きしました。すべての人が最善の治療を受けることができ、制約のない生活に戻れる時を固く信じ、その日が1日も早く訪れること、心より願っています。

 

かとうようこ

 

 

「知らない」のではなく、知る由もないは私たちが原因なのかもしれません。

 

多くの方に理解を広げるために、その術(すべ)を発信することが、私達の役目ではないかと感じました。