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慢性疾患セルフマネジメント体験談①(CIDP・26歳)

7月~9月にかけて福岡県で開催される、慢性疾患セルフマネジメントのワークショップについて、体験談を交えてご紹介します。第1回は神経疾患を持ったメンバーの声。

慢性疾患セルフマネジメントとは?

以下、公式ページ(https://www.j-cdsm.org/program/)から引用します。

慢性疾患セルフマネジメントプログラムは、1980年代からアメリカのスタンフォード大学医学部患者教育研究センターで開発が始められた、病気をもつ人たちのための実践的教育プログラムです。

慢性の病気であれば病名を問わずに参加でき、現在では世界20カ国以上で展開されています。日本では、2005年から開催されています。

 

病気をもって生活していると、つい人と自分を比べてしまい、できないことやあきらめたことばかり目についてしまうことがあります。

慢性疾患セルフマネジメントプログラムは、様々な病気の人たちで集まり、進行役も病気をもつ人がつとめ、病気と折り合いをつけながら楽しく生活していくにはどうすればよいのかを考えていくプログラムです。私たちといっしょに、病気があってもできること、やりたいことを探してみませんか?

1.ワークショップに参加したきっかけ

私がセルフマネジメントのワークショップに参加したのは、福岡県難病相談・視線センター(当時)からの紹介がきっかけでした。

当時、周りに同じ病気の人がいない内で、生活の課題や将来への不安をセンターに相談していたところ、「病気でもやりたいことをできるようになる」と書かれたパンフレットをもらいました。それまで、病気やそれに伴う困りごとを自己管理するという視点はなかったので、詳細は分からないながらも、申込を決めました。

 

ワークショップの印象

まず、進行役の方も慢性疾患を持った方だったので、遠慮せずにコミュニケーションをとることができました。

ワークショップでは、痛みの対処法や薬の飲み方といった基本的なところから、周囲とのコミュニケーションや、筋肉のリラクゼーション、うつ状態の管理、問題解決法、意思決定など、生活全体を包括する総合的なものを学べます。

 

ワークショップの進行の中で、ブレインストーミングでアイデアを出し合いますが、病気は違っても、困っていることはや課題は共通しているのだと気づかされました。

 

様々なことを学ぶワークショップですが、その中でも何より大事なのは、毎週「自分のしたいこと」を自分で目標を立て、実行し次週に報告する「アクションプラン」。

自分のしたいことをみんなの前で発表し、実行するだけでなく、実行できなかったときはその理由を考え、解決法も参加者みんなで考えます。

私は「週に3日掃除機をかける」という簡単なものから始めましたが、自分の生活は自分でコントロールしているのだという自己効力感とともに、自己肯定感も高めることができた体験でした。

 

参加前とあとで変わったこと

参加当時、病気で困っていることは何か?という質問に、「病気のせいでやりたいことが他の人の半分もできない」と答えていた私ですが、6週間には「病気の副作用で顔が丸い」と答えていました。

病気でできなくなったことに目を向けるのではなく、やりたいこと、できることに目を向ける。そして、問題解決できないことは、今は解決できないと受け入れる。

問題解決法やリラックス法、痛みや疲労の管理法など、自分の中に使える道具を増やしていくことで、それが可能になりました。

 

参加を考えている人へメッセージ

病気とともに歩む人生には、様々な困難が伴います。このプログラムでは、そんな私たちが使える、素晴らしい道具を一緒に身に着けることができます。

参加する前はいったいどんなプログラムなんだろうと不安もあるかと思いますが、気軽に参加してみてください。

きっと実りある6週間になることをお約束します!


お申込みはこちらから

福岡市のワークショップ

【福岡市・7/28~】アクロス福岡

日程7月28日~9月15日(毎週土曜日)※8/11と9/1はお休みです

申込締切日7月18日(水) 

申込は締切りました。

 

北九州市のワークショップ

【北九州市・9/1~】北九州市難病相談支援センター

日程9月1日~10月13日(毎週土曜日) ※9/22はお休み

申込締切日8月22日(水)