Rare Disease Day Fukuoka 2015

 つながり~Around you~

 日時:2015年2月28日(土)  13:00~15:30 (11:00 開場)

会場:あいれふ(福岡市健康づくりサポートセンター)10階講堂

主催:難病NET.RDing福岡

(RDD福岡実行委員会)

後援:福岡市・福岡県

 

★2回目の開催となるRDD福岡2015は難病NET.RDing福岡のメンバーに、10月の患者交流会でスピーカーをしていただいた福岡在住の3名を加えた8名でRDD福岡実行委員会を結成し、開催いたしました。

お三方にはそれぞれの特技やお仕事を活かして、当日のハンドマッサージコーナー・ゴスペルグループによるミニLIVE・当日に流すスライドショーをご担当していただきましたが、どれも昨年にはない試みで、華やかさが増しました。

 

展示の方も昨年はRDD本部と実行委員作成パネルだけでしたが、今年はハートプラスの会・リハビリについて・慢性疲労症候群・線維筋痛症の展示…そしてお灸の体験コーナーと、多くの皆様の御協力を頂きました。

講演は昨年に引き続き青木志帆さんにお願いし、難病法から障害者権利条約・難病患者の就労など多岐にわたる内容を時間内に分かりやすくお話ししていただきました!

 

また、↓の企画の生バージョンで、患者本人・患者家族からのメッセージのコーナーでは涙される方も…

終了後は場所を移しての交流会もおこないました!

このスペースに書ききれないほど色々詰め込まれたRDD福岡2015でした。




 

つながる想い〜107人のメッセージ〜

 

難病NET.RDing福岡のFacebookページで募集したRDD福岡企画「まわりの人とわかりあうために何をしていますか?」。

当日まで集まるのかドキドキしていましたが、文字通り全国各地から、たくさんの想いの詰まったメッセージをいただきました。

笑顔、直接会いに行く、ご飯を食べる、手を振る、手紙を書く、などなど…言葉は端的で短くとも、そこに込められた想いはとても深くて温かいものでした。

普段意識してないしなぁ、と頭を悩ませながら書いてくださった方、いつもこれをしてる!とすらすら教えてくださった方。様々いらっしゃいましたが、日常ではあまり意識する事のない周りの人との「つながり」について、我々メンバー自身も再考し、振り返る契機となりました。