希少・難治性疾患患者の生活の質向上を目指して、2008年にスウェーデンで始まった活動です。

日本でも2010年より、2月の最終日に希少・難治性疾患の理解向上を目的に、東京でイベントを開催、その輪は年々日本各地に広まっています。ここ福岡では私達、難病NET.RDing福岡のメンバーがRDD福岡実行委員会を結成し、2014年より開催しています。開催の詳細は、こちらからご覧ください。

RDD2014/RDD2015/RDD2016/RDD2017/RDD2018

●ほっとcafe RDing

気軽に病気のこと、制度のこと、そして働き方について多くの方とお話していただく場として、不定期にカフェを開催しています。腸疾患の方にも安心して召し上がっていただけるメニューもご用意しています。

難病当事者であるなしに関わらず、様々な疾患、お立場の方にもお越しいただいています。   

また、2017年からは九州の難病カフェ団体と協働し、難病カフェサミットを開催しています。

●患者交流会

より多くの人に患者の声を聴いてもらう場として、交流会を開催しています。

患者当事者によるスピーチ、それを踏まえてのグループトークなどを行い、患者・支援者・家族など、多くの皆さんにご参加いただき、同じ病気の患者さんとの出会いやつながりの場ともなっています。

疾患を特定せずに広く参加者を募っています。 

●懇談会

少人数のグループワーク形式でテーマを設けて、話し合いを行い、発言をしていただいています。

患者・支援者・行政関係者などがそれぞれの体験や思いを交えて活発な議論を行っています。

●メディアを通じた難病理解への普及啓発

新聞各紙、テレビなどを通じて、より多くの方に分かりやすく難病を理解してもらうための取り組みもしています。2017年9月から11月にかけては、西日本新聞で「わたし、時々患者」と題して、代表が難病とともに歩んだ学校生活、恋愛、就職活動、社会との関わりについて綴りました。

その他のメディア情報についてはこちらからご覧ください。