活動報告(2018)

第1回難病カフェ九州サミット in北九州 参加報告

九州で難病カフェを開催している団体や個人が集まって、カフェの開催報告、今後の課題等を話し合うサミット第2回が開催されました。

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病気をお持ちの方の災害への備えを考える難病カフェを開催

12月9日に、病気をお持ちの方の災害への備えを考える難病カフェを開催しました。

ご来場いただいた皆様、ありがとうございました。

 

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病気をお持ちの方の災害への備えを考える難病カフェを開催します

12月9日に、日本慢性疾患セルフマネジメント協会と協働で、病気をおもちの方の災害への備えを考える難病カフェを開催します。

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朝日新聞西日本版に難病カフェが紹介されました

平成30年11月20日(火)の朝日新聞西日本版に、全国の難病カフェが掲載されています。難病NET.RDing福岡のカフェ、カフェ情報ページも紹介されています。

 

記事はオンラインでもご覧いただけます。

https://www.asahi.com/articles/ASLCG4VXRLCGUBQU00W.html

 

難病カフェ情報ページはこちら

http://urx.space/NHsh

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第7回 ほっとcafe RDing in 久留米

聖マリア学院大学さんとの協働で、11月23日に久留米で難病カフェを開催します。

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第7回 ほっとcafe RDing in 久留米を開催しました

11月23日にほっとcafe RDing in 久留米を開催しました。

ご来場いただいた皆様、ありがとうございました。

 

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第6回 ほっとcafe RDingを開催しました

2016年から開催し、ご好評いただいる難病カフェ、10月23日に第6回を開催しました。ご来場いただいた皆様、ありがとうございました。

 

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第6回 ほっとcafe RDing

2016年から開催し、ご好評いただいる難病カフェ、第6回を開催することになりました。

今回は、福岡県難病支援センター/福岡市難病相談支援センターとの共催です。

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第1回 難病みらい会議を開催しました

10〜30代の難病当事者にお集まりいただき未来会議を開催しました.

 

福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センターの共催です。

 

 

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第1回 難病みらい会議(締め切りました)

福岡の難病のみらいを考える、若者のための若者による意見交換会を開催します。

今回は、福岡県難病支援センター福岡市難病相談支援センターとの共催です。

 

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テレビ東京「生きるを伝える」に出演しました

7月28日(土)夜8時54分より「生きるを伝える」(テレビ東京)で、メンバーの難病と共に生きる様子が紹介されました。

 

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慢性疾患セルフマネジメント体験談④

7月~9月にかけて福岡県で開催される、慢性疾患セルフマネジメントのワークショップについて、体験談を交えてご紹介します。

現在、北九州市のワークショップの参加者を募集しています。

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慢性疾患セルフマネジメント体験談③

7月~9月にかけて福岡県で開催される、慢性疾患セルフマネジメントのワークショップについて、体験談を交えてご紹介します。今回は、先天性の疾患を持つメンバーの体験談。

現在北九州市のワークショップの参加者を募集しています。

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慢性疾患セルフマネジメント体験談②(支援者・患者会代表54歳)

7月~9月にかけて福岡県で開催される、慢性疾患セルフマネジメントのワークショップについて、体験談を交えてご紹介します。第2回は、支援者として患者会の代表も務めるメンバーの体験談です。

北九州市のワークショップは現在参加者を募集しています。

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慢性疾患セルフマネジメント体験談①(CIDP・26歳)

7月~9月にかけて福岡県で開催される、慢性疾患セルフマネジメントのワークショップについて、体験談を交えてご紹介します。第1回は神経疾患を持ったメンバーの声。

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【中止】第6回 ほっとcafe RDing in 久留米

荒天のため、カフェは中止とします。次回開催日は改めてお知らせいたします。(2018年7月6日19:00)



2016年から開催し、ご好評いただいる難病カフェ、第6回を開催することになりました。

今回も、福岡県難病支援センター/福岡市難病相談支援センターとの共催です。

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第5回 ほっとcafe RDing

2016年から開催し、ご好評いただいる難病カフェ、第5回を開催することになりました。

今回は、福岡県難病支援センター/福岡市難病相談支援センターとの共催です。

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Rare Disease Day2018 ご来場ありがとうございました

今年で5度目を迎える福岡RDD、毎年少ないメンバーで試行錯誤しながら福岡での難病に関する正しい理解を求めて開催しています。

 

今年のテーマはGIFT。そして今回は、SNSと連動した参加型企画を考えました。

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‪難病センター研究大会で難病カフェ九州サミットの開催報告をしました‬

熊本市で開催された難病センター研究大会で、九州をはじめ全国で広がりを見せている難病カフェについて発表しました。

 

九州における難病カフェの広がり・ネットワーク形成について ―新たな難病支援の形の提案―と題し、2017年に開催したカフェサミットの開催報告をしました。

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