Documents-資料-

講演会の案内、指定難病ガイド、その他グループで作成した資料を載せています。



●健康管理と職業生活の両立ワークブック(難病編 2018年)

平成 29 年度厚生労働行政推進調査事業費補助金 (難治性疾患等政策研究事業(難治性疾患政策研究事業))「難病患者の地域支援体制に関する研究」班で作成された、治療と仕事の両立支援のワークブックです。

自分でやりたいことやできること、配慮を必要とすることを整理するのにも有用ですし、支援者と一緒に使うこともできます。ぜひご覧ください。

 

健康管理と職業生活の両立ワークブック(難病編)

https://www.nanbyou.or.jp/wp-content/uploads/upload_files/fromkenkyuhan20180301.pdf


●ヘルプカード使用例の紹介(RDD福岡2017資料)

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ヘルプカードについての提案(RDD福岡2017資料)
RDD福岡2017で使用した、ヘルプカードの使い方の提案スライドです。
まだ全国的にも広まったばかりで、知名度の問題も依然としてありますが、まずは当事者である私達が使ってみることで、カードの効果がより高まります。
ぜひご覧ください。
ヘルプカードについて.pdf
PDFファイル 725.3 KB


●福岡県難病患者実態調査

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福岡県難病患者実態調査票
※調査は終了しました。ご協力ありがとうございました。
2015年より行っている、福岡県難病患者実態調査の調査票です。
紙媒体でお答えいただける方、調査にご協力いただける方ご存知の方は、こちらから調査票をダウンロードしてお使いください。
また、サイト上の調査票からもお答えいただけます。調査について詳しくはこちら
2016.5.24 福岡県難病患者実態調査.pdf
PDFファイル 517.3 KB


●ふくおか 指定難病ガイド(仮)


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ふくおか 指定難病ガイド
RDD2015福岡で公開した、福岡県民による福岡県民のための指定難病ガイドです。
指定難病とは?から指定難病制度の基本、申請方法をわかりやすく記載しています。
また、既認定患者メンバーの難病法施行から2か月たって思うこと、新規指定患者である元吉の申請のあゆみ…など、単なるガイドにとどまらない、当事者の想いもこめたものになっています。
ふくおか指定難病ガイド(仮).pdf
PDFファイル 1.6 MB