副代表の永松が報告致します。
福岡市人権啓発推進者第4回全体研修会が11月12日（水）に行われ、難病NET.RDing福岡 池崎悠代表と、副代表の私永松が講義を致しました。
これは、福岡市職員の課長の方々を対象に、人権尊重に立った行政を推進するために、年5回の研修が行われているそうです。
その第4回目に、市人権啓発センター登録の団体から2団体に、会の活動と人権に関する講義をお願いするもので、今回は永松が代表を務める「再発性多発軟骨炎(RP)患者会」の活動と福岡での活動を、池崎代表とリレーで講義をさせて頂きました。
「難病と人権」と題して永松が。
・永松とRP患者の出会い
・RPとは
・患者会の活動
・難病法について
・難病患者を取り巻く課題
・福岡の難病対策の現状
を、パワーポイントにて身振り手振り汗をかきながら、熱烈に語りました。
しっかりボケもかましました！
そして残り時間15分を、見事に代表池崎がまとめてくれました。
・自身の疾患「慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)」のこと。
・発症から現在までの病状。
・病気だったからこその考えや出会い。
・困難な就労の実態。
・周囲の理解の必要性。
・福岡の実態やRDingの活動
これだけのお話を、見事に15分ちょうどでまとめてくれて、中身の濃い講義をしてくれました。
福岡では隣県の佐賀に比較すると、難病に関する理解や取り組みが大きく遅れています。
そのことを行政が気づいていないようで、これは大きな遅れの原因となります。
この様な機会を頂くことで、患者を取り巻く環境を知って頂き、難病患者に優しい行政に近づければと思います。
これを機に、行政や各議会に対して、難病患者の実態を周知する活動を行って参ります。
持ち時間1時間の割り振りを、20分×2人、DVD15分、質疑5分としていましたが、私が20分で終わるわけがないとは確信していました。。。
気づけば45分！
代表！すみませんでした！