RDD福岡実行委員会 結成1周年

今日12月8日で、私たち難病NET.RDing福岡は結成1周年を迎えました。



私と同じ病室で、多発性硬化症の交流会でも大変お世話になった宮地さん、佐子さん、慢性疾患セルフマネジメント(http://www.j-cdsm.org/)でお世話になった元吉さん、そしてどちらも福岡県民だったのにも関わらず(!)佐賀での難病センターのシンポジウムでお会いした永松さん。


最初は5人でRDD福岡実行委員会 〜ふみだす!病気のわたしの働き方〜(https://www.facebook.com/rddFukuoka)として5人で発足し、難病患者の就労問題についての発信、啓発のために2月のRare Disease Day福岡開催、6月の懇談会(実行委→難病NET.RDing福岡への改称)、10月の交流会とイベントを行いました。


こうして1年が経ちましたが、イベントにお越しいただいた方々はもちろん、それ以外でもこちらのFacebookページにコメントを下さった方、個人的にメッセージを送っていただいた方、このページや私たちの活動を見ていて下さっている方、皆様のおかげで活動を続けられています。


私たちも難病当事者ですので、自分たちの調子が思うようにいかず、もどかしい気持ちになることも多々あります。多々どころではなく、数え切れないほどあります。しかし、そんな当事者だからこそ伝えられること、理解できること、出来ることがあります。


ページを見て下さっている300人以上の方皆様お一人おひとりにお礼申しあげたいところですが、こちらでお礼させてください。いつも本当にありがとうございます。これからもどうぞよろしくお願いいたします!


2月最終日のイベントに向けての実行委は、この5人とともに先日紹介した細越さん、田中さん、友谷さんの3名に加わっていただき只今企画中です。

こちらでもお知らせしていきます!