現在小児慢性患者さんの学校生活に関するアンケートを実施中で、それに伴い私の体験をお伝え致します。
平成20年、再発性多発軟骨炎（RP）を患う小学3年生の男の子と出会いました。
故郷の鹿児島での治療が進まないため、福岡に移転したばかり。
「難病を持ってる」って言ってたけど、元気に走り回ってますが～～。
難病＝車いすで重病。。。を連想していた私は、元気なその子とお母さんを「難病なんてうそ」「自意識過剰」「被害妄想」って本気で思いました。
ある日息苦しそうなその子を見て、病気が本当だと知りました。
今でこそ、その時の症状は手に取るように分かりますが、私が抱いた3つの思いは、学校の先生方や生徒・保護者も思っていたことだと分かりました。
■元気（そうに見える）＝症状が安定、ステロイドによる高揚
■休む＝増悪、用心・予防
たったこれだけの事を学校側が分かっていれば、その子の行動とお母さんの言う事も理解できるのですが、私がそうだったように見た目で判断したために理解は進むことは無く、結果1年で故郷の鹿児島に帰って行きました。
私の子供と同じクラスに「小児リウマチ」を患う女の子がいました。
顔が丸く、常にマスクをしているその子を男の子たちはからかいます。
ある日ご家族が私に相談され、私はクラスの男の子たちに話しました。
病気のこと、副作用の事、誰でもなること等々。。。
次の日からは、その子へのからかいは少なくなりましたし、止める子が出てきました。
今はその子も高校生で、元気に頑張っています。
もし、学校に慢性の病気を持った子がいて、その病気の事や副作用、配慮すべき点を学校側が分かっていたら、その子たちの生活は豊かになり、将来を大きく変えることになるかもしれません。
またそれは、公平な教育を受けるために必要ではないかと思います。
手厚い配慮ではなく、病気を知った上で、ただ理解があるだけで、子供の可能性を大きく広げ、その理解は他の難病患者への理解にもつながっていきます。
そのためには、病気を持って学校生活で感じたこと、それを見聞きしたことを調査して明らかにすることが必要だと感じます。
是非アンケートのご協力をお願い致します！
アンケートの調査はこちらから♬
http://rdingfukuoka.jimdo.com/%E8%AA%BF%E6%9F%BB%E7%A5%A8/
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甲木 真由美 (土曜日, 09 1月 2016 06:11)
13歳の娘が難病の先天性慢性仮性腸閉塞です
毎朝母親の私が腸洗浄して生きています
手術もできず
私が倒れたら誰もできません
毎日不安と闘いながらも
あきらめず学校やテニスにも頑張っています
学校の理解は足りずいじめもありました
どうにか
何かいい方法を探し求めています
医師にも不信感が沢山です
これからの将来
私がいなくなり娘がどうなるのか
不安でしかたありません